Нарративная практика и болезнь Альцгеймера

очерк Дарьи Кутузовой

Августа Д., пациентка Алоиса Альцгеймера, 1901 г.

В подавляющем большинстве случаев рассказы, истории и отчеты о любых дегенеративных заболеваниях представляют собой «последовательности порчи/поражения» (в терминах Д.Макадамса): «становится только хуже, и повернуть процесс в обратную сторону невозможно». Ситуация, когда человек поражен болезнью Альцгеймера – не исключение.

История, которая создается и транслируется в таком случае как медицинским персоналом, так и близкими и знакомыми больного человека, так и более широким сообществом, весьма безрадостна. Сначала человек забывает отдельные слова, забывает, зачем пошел куда-то, теряет ключи… но потом то, что можно было списать на усталость и рассеянность, усугубляется. Человек забывает важные события из собственного прошлого, эти провалы в памяти могут замещаться более или менее правдоподобными конструкциями. Представьте, как это переживается изнутри – когда что-то как будто разъедает опоры внутреннего мира, то, что позволяет человеку узнавать самого себя. Там, где раньше было можно на что-то положиться, возникает дыра. Это очень страшно – как будто под сильным ветром отрываются и улетают в никуда кусочки тебя.

Это непонятная угроза вызывает очень сильный стресс и ощущение бессилия. Со стороны близким людям кажется, что у человека «испортился характер» – он стал несдержанным, агрессивным или плаксивым, резкие перепады настроения сменяются приступами апатии.

Дальше – еще хуже, страшнее и безрадостнее. Человек может не понимать, где он находится и что происходит, потому что воспоминания о недавних событиях не сохраняются. Страх и стресс могут вызывать очень сильное желание «что-то сделать», но что и с чем сделать – непонятно, и остатки разума предлагают варианты – например, куда-то пойти. Мой прадедушка в три часа утра в Москве, в городской квартире, собирался «идти запрягать». И уходил, не понимая, куда идет. Приходилось сообщать в милицию, чтобы приводили обратно. Люди, пораженные болезнью Альцгеймера, могут уйти из дома и не найти дороги обратно, забыть адрес и не мочь объяснить. Они иногда не помнят, как их зовут, и не узнают родственников. Какие-то простые действия сохраняются дольше, но тот, кто поражен болезнью Альцгеймера, постепенно теряет то, что принято называть «человеческим обликом».

Для близких и родственников все это очень грустно, тоскливо и тяжело. На них ложится груз ухода за больным – до определенной степени, потом приходится «сдавать» больного человека в больницу, потому что сил уже никаких нет.  Грустнее всего то, что вместо знакомого и любимого близкого человека в его теле как будто бы оказывается кто-то другой, жалкая карикатура на прежнюю личность. В итоге больной человек впадает в апатию, перестает вставать, есть – и умирает.

Так чаще всего выглядит история о человеке и его близких, когда в их жизни появляется болезнь Альцгеймера. История бессилия, провала и неудачи, очень часто транслируемая и поддерживаемая специалистами-экспертами с позиции авторитета, что делает эту историю еще более убедительной.  Но, может быть, это не единственная возможная история? В нарративном подходе принято считать, что история страдания – это всего лишь «половина истории», «однобокое описание». Вторая половина истории – это история выживания. В данном случае – история о том, что человек делал или пытался делать, чтобы сохранить себя, сохранить достоинство и человеческий облик, чтобы оставить добрую память по себе родственникам, чтобы позаботиться о них. И что делали его родственники, чтобы перенести этот стресс и продолжать сообщать больному человеку свою любовь и заботу.

Хотя вылечить болезнь Альцгеймера пока не удается, ни медикаментозно, ни словом, в последнее время в разных странах развиваются различные формы «сопровождения» и «поддерживающей терапии», направленной на то, чтобы уменьшить стресс от «эрозии идентичности» и сохранить так называемое «качество жизни» больного, а в случае работы с его близкими – помочь находить силы и переживать утрату человека еще при его жизни.

Терапевты и социальные работники, занимающиеся такого рода «поддерживающей терапией», отмечают, что при инволюции интеллекта творческие способности больных не страдают, а слабеющий контроль эмоционального самовыражения вкупе с заменой забытых слов какими-то другими могут приводить к тому, что больные «выдают» удивительно емкие поэтические фразы. Многие люди, страдающие от болезни Альцгеймера (и иных форм слабоумия), очень хотят общаться, очень хотят найти способ рассказать о себе.  Все эти обстоятельства указывают на то, что человек, обладающий навыками совместного сочинения и записи историй и стихов – отличная кандидатура на роль «поддерживающего терапевта». Очень немногие больные сохраняют способность писать, поэтому здесь им нужна помощь, эту функцию терапевт, социальный работник или волонтер может взять на себя. Читать тоже могут не все, поэтому нужно, чтобы кто-то читал им записанное. Тем более они не могут редактировать, поэтому в данном случае больше, чем в каком бы то ни было еще, вклад и ответственность со-автора. (Конечно, ко всем подобным мероприятиям необходимо приступать, только заручившись согласием и разрешением самого человека, а часто – и его родственников. ) У больных также бывают «спонтанные перемежающиеся ремиссии» – моменты, когда ненадолго полностью возвращается ясность сознания. Это могут быть совсем краткие эпизоды, но тем более важно оказывается «спасти» то, что было сказано в этот момент. Как сказала Марта Геллхорн: «Долго жить, много путешествовать, внимательно слушать – в чем смысл этого всего, если в итоге ты не знаешь, что ты знаешь?»

В настоящее время в разных странах начинают организовываться проекты по «возвращению авторства жизни» – сбору и представлению историй от первого лица, рассказанных теми, кто страдает от болезни Альцгеймера, и их родственниками. Во Франции в параллель с «историей болезни» создается «история противостояния болезни»: что делает человек и его окружение, чтобы ограничить пагубное влияние болезни, и почему им важно это делать.

Дэвид Денборо и его сестра Кэйт (один из ведущих хореографов Австралии) организуют проект в сообществе людей, живущих с болезнью Альцгеймера. История от коллективного первого лица будет представлена в виде театральной постановки. А вот некоторые вопросы, сформулированные ими для сбора историй – возможно, они вдохновят читателей на сбор и распространение историй от первого лица в нашем культурно-историческом контексте:

Что могли бы те, кто уже некоторое время ухаживает за близким человеком, живущим с болезнью Альцгеймера, посоветовать тем, кто только вступает на этот путь?

Какими историями им хотелось бы поделиться, и почему им важно поделиться именно этими историями?

Каковы самые важные формы воздействия болезни Альцгеймера на взаимоотношения больного человека и тех, кто за ним ухаживает?

Что те, кто ухаживает за близким, живущим с болезнью Альцгеймера, больше всего хотелось бы сообщить ему, донести до него?

Как людям, ухаживающим за больным близким человеком, удается сохранить воспоминания о том, каким он был раньше?

Какие творческие способы им удается найти для взаимодействия с той реальностью, в которой живет больной человек?

Какие знания и умения поддерживают тех, кто заботится о больном близком, помогают им пережить тяжелые и неприятные периоды?

Что люди в ранней стадии болезни Альцгеймера пытаются делать, чтобы справиться с ее проявлениями?

Что они пытаются делать, чтобы как-то подготовиться к будущему, позаботиться о близких и о себе?

Что они хотели бы сообщить, передать тем, кто ухаживает за ними и другими людьми, страдающими от болезни Альцгеймера?

Как бы они хотели, чтобы их запомнили?

Если вы находите в этом материале что-то полезное для себя и хотели бы поделиться своими историями – пожалуйста, пишите. Если вы уже ведете какой-нибудь проект, связанный с помощью тем, кто страдает от болезни Альцгеймера, и их близким – пишите тем более Возможно, вместе мы сможем больше.

еще по теме: Нарративы в старости