Максуда Бегум
статья, опубликованная в третьем номере Международного журнала нарративной терапии и работы с сообществами, 2007, стр. 11-16
Оригинал статьи находится здесь: http://www.narrativetherapylibrary.com/catalog_details.asp?ID=260
перевод Дарьи Кутузовой
Я работаю в клинике Шишу Бикаш, в центре развития детей при Бангладешском фонде Протибхонди («протибхонди» – по-бенгальски «инвалиды») [1]. По большей части мы имеем дело с детьми, имеющими нарушение интеллектуального развития или так называемую «умственную отсталость». И дети, и родители, которые обращаются ко мне, достаточно часто испытывают стресс, тревогу, депрессию. Однако я обнаружила, что нарративный подход дает нам ощущение творческой энергии, которая может сыграть жизненно важную роль в уменьшении дискомфорта, испытываемого людьми по отношению к собственной жизни. В данной статье я предлагаю вариант нарративной беседы для работы с детьми с инвалидностью и их матерями.
Инвалидность в жизни детей оказывает существенное влияние не только на самих детей, но также на всю семью (Beresford, 1994; Mc Conachie, 1991). Когда родители впервые обнаруживают, что у их ребенка – инвалидность, они испытывают замешательство и впадают в состояние шока. Многие родители восклицают: «Такое не может произойти со мной!», «Что я сделала, чтобы заслужить это?» Гнев и стыд, так же, как и более широкое социальное неодобрение, могут вызвать у родителей чувство беспомощности. Они могут спрашивать себя: «Это меня Бог наказывает за то, что я сделала что-то не так?» Некоторые родители даже говорили мне о том, что втайне желали смерти – ребенку или себе. В подобном контексте очень легко представить себе, что жизнь детей с инвалидностью и их родителей, обращающихся ко мне за консультацией, часто оказывается проблемно насыщенной.
Когда наш центр только открылся, он был ориентирован на лечение или сопровождение инвалидностей, расстройств и дисфункций. В подобном контексте идея консультирования была более чем нова, она просто противоречила всей парадигме нашего центра. Принимая во внимание, что фокус в основном сосредотачивался на том, что с людьми не так, я хотела найти способ работы, который бы уважал, принимал, признавал альтернативные заявления людей об идентичности и способностях. Я также хотела проявить уважение к отношениям и связям, сложившимся в семьях, в контексте, который зачастую предлагал людям не уважать друг друга. С этой целью я пригласила Шерил Уайт, Маргарет Райан и Дэвида Денборо из Института работы с сообществами при Далвич-центре приехать в Бангладеш и посетить нашу клинику. После этого визита и наших бесед Дэвид Денборо разработал альтернативную форму опросника-анкеты, который семьи заполняют при обращении в клинику. Я уже некоторое время использую этот альтернативный опросник-анкету первичного приема в своей работе, и в данной статье я бы хотела описать влияние этих вопросов на беседы с матерями и детьми.
Анкеты первичного приема
Стандартные анкеты первичного приема, как правило, содержат в себе набор вопросов об истории проблемы, анамнезе, семейной истории, истории развития, способностях передвижения, развития речи и коммуникации, социализации, внешнем виде клиентов, особенностях восприятия, содержании мыслей, умственных и эмоциональных состояниях. Предположение, лежащее в основе этих опросников состоит в том, что как только некто, находящийся в экспертной позиции, соберет эти данные, сможет начаться лечение.
С нарративной точки зрения я осознаю, что до того, как люди обращаются за помощью, они практически всегда уже совершили достаточно много попыток ограничить влияние проблемы на свою жизнь и отношения. Соответственно, альтернативный опросник первичного приема, который мы разработали, основывается не на понятиях экспертного знания, но на ценностях любопытства, уважения и прозрачности. И в силу того, что вопросы предлагают людям рассказать об их собственных знаниях, умениях и способностях, этот опросник сам по себе оказался достаточно мощным средством исцеления.
Хотя официально он называется «опросник первичного приема», использоваться он может в любой момент. Мы называем его «дополнительным опросником», и это значит, что его можно использовать до или после привычных медицинских или психологических обследований. Таким образом, этот опросник дает нам определенную гибкость, которая была бы недоступна, если бы мы считали, что только какие-то конкретные виды информации или данных должны собираться в четко определенное время.
У этого опросника две основные цели: во-первых, он позволяет психологу узнать об особых умениях и знаниях матерей и детей, – умениях, которые могут стать фокусом дальнейших терапевтических бесед. Вопросы открывают доступ к богатству материала, который может обеспечить множество точек входа в развитие подчиненных историй. Во-вторых, опросник помогает выстраивать опору для бесед, на которые психологи могут далее давать отклик, основываясь на «карте работы с внешними свидетелями» (Russell & Carey, 2003).
Опросник используется как на индивидуальных встречах, так и при работе с группами. Мы организуем группы, чтобы собрать вместе матерей, которые чувствуют себя особенно беспомощными перед лицом инвалидности своих детей. Обычно в группах по 10 матерей, группы встречаются дважды в неделю. Помимо культурно-приемлемых занятий, таких, как медитация, я провожу групповую дискуссию и использую для этого вопросы, основывающиеся на альтернативном опроснике первичного приема.
История заботы и любви: сосредоточимся на умениях и знаниях
На встречах с матерями мы очень часто слышим о каких-то значимых шагах, которые они предприняли, чтобы обеспечить уход и помощь для своего ребенка. До того как люди обращаются к нам, в их жизни всегда есть история об уходе за ребенком, о заботе о нем, а также о попытках организовать помощь для него. Однако в некоторых случаях эта история находится в тени доминирующей истории об инвалидности.
Первая часть опросника («История заботы») и вторая часть («Текущие акты заботы») опираются на экстернализующие беседы и беседы восстановления участия (см.Morgan, 2000), чтобы вызвать к жизни рассказы об истории любви и заботы в жизни матерей, с которыми мы работаем. Вот какие это вопросы:
- • Когда впервые вы стали думать, что ваш ребенок отличается от других детей?
• Каким образом вы попытались откликнуться на это знание?
• Какие шаги вы уже предприняли, прежде чем обратиться сюда?
• Почему вы решили предпринять эти шаги?
• Были ли какие-то сложности на этом пути? Если да то, что помогало вам не сдаваться, продолжать искать помощь? Почему это было для вас так важно?
• Как вам кажется, что говорит о вас как о человеке – то, что вы предприняли все эти шаги?
• Что это говорит о вашей любви к ребенку, вашей ответственности перед ним?
• Кто меньше всех удивился бы, узнав, что вы так любите своего ребенка и так заботитесь о нем?
• Если бы этот человек присутствовал здесь, что он(а) мог(ла) бы рассказать об истории заботы?
Эти вопросы представляют собой очень яркий контраст по сравнению с зачастую оценочными вопросами, входящими в состав стандартных опросников первичного приема, когда мы работаем с инвалидностью. Эти вопросы не сосредотачиваются на дисфункции, инвалидности и недееспособности, но подчеркивают ценность действий людей в свете инвалидности. Таким образом, вопросы тут же открывают пространство для «двойного описания» инвалидности, ее «описания с обеих сторон».
Рассказ матери Санджу
Ценность этих вопросов может быть рассмотрена в нижеследующем описании, данном матерью девочки по имени Санджу.
Санджу отставала в развитии, ходила она с трудом, и к 4 годам еще не говорила. У нее не было представлений об отношениях, о том, как объекты соотносятся друг с другом в пространстве, не развивались понятия и в других когнитивных сферах. Прежде чем обратиться за профессиональным диагнозом моя семья перепробовала все другие способы лечения, в частности, грязевые массажи, масляные массажи, медальоны (родители, которые верят в сверхъестественные силы, иногда вешают на своего ребенка ниточки, браслеты, медальоны, в надежде, что это исцелит ребенка от инвалидности). Несмотря на все обещания исцеления, ничего не сработало. К этому времени мы очень сильно страдали – как душевно, так и финансово.
По мере того как Санджу росла, она становилась беспокойной и агрессивной. Она не умела самостоятельно есть, не умела ходить в туалет и одеваться, ей не нравилось оставаться дома; если ее оставляли в замкнутом пространстве, она вопила. Но в школу ее никто не брал. Это всё меня очень расстраивало, я чувствовала себя беспомощной и боялась всего. Я испытывала такой стресс и такое отчаяние, что иногда не заботилась о Санджу, не удовлетворяла ее потребности.
Однако она однажды вдруг сказала: «Мама». Я подхватила ее на руки, побежала к остальным родственникам и попросила Санджу позвать меня снова, и она снова сказала «мама», – я была так рада, мое счастье не знало границ. Я всем показывала мою девочку и просила ее снова и снова называть меня «мамой». Все мои друзья и родственники ободряли меня, и я решила больше делать для того, чтобы развить речь и способности общения моей дочери.
План мой заключался в том, чтобы не слишком «давить» на Санджу, не слишком беспокоить ее, потому что я знаю, что если я чересчур беспокоюсь, это может вызвать более серьезные проблемы; я знаю, что я должна быть с ней терпеливой. Я следовала этому, даже когда она устраивала истерики; я напоминала себе, какой путь она уже прошла. Санджу теперь умеет бегать, очень много двигается и швыряет вещи. Когда мы демонстрируем свою любовь и заботу, – это творческий способ общаться с детьми, воспитывать детей, у которых такие особые потребности.
У нас было много других сложностей, которые мы преодолевали на этом длинном пути. Мне пришлось справляться со многими неверными, ложными убеждениями и предрассудками. Помимо всего прочего, меня обвиняли за то, что я родила особого ребенка. Однако любовь и забота, связанная с материнством, поддерживает меня в моей настойчивости, в том, что я обращаюсь за помощью. Мне важно помнить, что я всегда люблю свою дочь, всегда ее любила и всегда о ней заботилась, даже тогда, когда обстоятельства складывались для нас очень тяжело.
Очень легко забыть все, что я сделала, чтобы ободрять и поддерживать дочь, чтобы помогать ей говорить, есть, ходить в туалет, одеваться, общаться. Мои усилия очень часто оказывались стерты умственной отсталостью, и я теряла надежду, становилась депрессивной, отчаивалась, становилась подавленной. Для меня важно помнить о обо всем, что я делала, о обо всем, чего она достигла, несмотря на подобные сложности.
Моя бабушка меньше всего удивилась бы, узнав, что я так люблю свою дочь и так забочусь о ней. Если бы она могла быть сейчас с нами, она выразила бы очень глубокое признание и уважение ко мне за то, что так люблю эту особенную маленькую девочку, которая сталкивается со всеми сложностями, связанными с инвалидностью, и так забочусь о ней. Мне кажется, что моя бабушка очень много бы сказала о могуществе и силе любви и заботы, которые дали мне столько энергии, чтобы продолжать эту тяжелую работу – усердно заботиться о моей дочери.
Действия в ответ на обвинение: история Райны
Обвинение и стигматизация – это достаточно частый опыт, с которым сталкиваются женщины в Бангладеш, дети которых – инвалиды. Третья часть опросника первичного приема содержит экстернализующие вопросы об обвинении и стигме. Эти вопросы очень полезны в том, чтобы отделить матерей от негативных заключений о самих себе, к которым они могут придти под воздействием обвинений со стороны других людей. Вот как Райна объяснила, каким образом на нее воздействует обвинение:
Я была очень хорошей студенткой. Когда я закончила учебу, я стала работать в правительстве Бангладеш. Однако мои родственники со стороны мужа выражали свой гнев на то, что мой ребенок-инвалид, за счет обвинения меня. Согласно их словам, именно и исключительно я была виновата в том, что мой ребенок – аутист. По их мнению, моя дочка стала аутисткой потому, что я была ориентирована на карьеру и из-за работы во время беременности много раз переезжала.
Когда я узнала об инвалидности моего ребенка, меня как будто бросили в бескрайнее, бесконечно глубокое море, и когда я была там, я не знала, что умею плавать, я не умела плавать. Каждый день я чувствовала, что тону, и это очень сильно повлияло на мои отношения, на мои собственные способности. Но однажды у меня возникло ощущение, что я вижу свет. Я не знаю, откуда приходил этот свет, но я знала, что он связан с заботой о моей дочери, и это очень сильно перекликалось с моей верой, с моими религиозными убеждениями. Я считаю, что когда мы заботимся о ребенке с инвалидностью, это радует Бога.
Специалисты сказали мне, что у моей дочери проблемы, – в частности, что она не может выстраивать отношения с другими людьми, у нее «сложности с интеграцией», и что у нее есть проявления проблемного поведения. Однако я очень серьезно настраивалась на то, чтобы не разочаровываться. Мои родители души не чаяли в своей внучке, и я беспокоилась о том, что с ними случится, если я буду все время находиться в этой яме отчаяния.
Поэтому я решила что-то сделать с этим аутизмом, как-то научиться жить с ним. Я разговариваю, играю, гуляю с дочерью, как и раньше, ее место в семье осталось прежним. Когда я решила что-то с этим делать, когда я решила справляться – это придало мне надежду, я чувствую спокойствие, как на работе, так и в семье.
Действия в ответ на стигму: история Амины
Амину выдали замуж, когда ей было 16 лет. Она единственный человек, который занимается всей работой по хозяйству в расширенной семье; живет она в доме свекров. В два с половиной года ее сын Ли начал исследовать мир, но так как он почти не видит, он часто случайно ломал вещи.
Бабушка Ли очень сильно сердилась и на Ли, и на Амину, и сказала, что Ли станет «слепым безумцем». Представления о «слепом безумце» в бангладешской культуре означает человека, который слеп и при этом обладает опасными силами, опасным могуществом. Это понятие может быть очень стигматизирующим, и когда бабушка Ли стала распространять этот ярлык, рассказывая об этом всем сельчанам, это стало для Амины очень мощным травмирующим переживанием. Родственники и соседи стали бояться маленького ребенка и отвергали и Ли, и Амину. Когда мама с сыном выходили на улицу, дети швыряли в них камни и кричали «слепой безумец, слепой безумец».
Когда Амина рассказывала свою историю, ее глаза были полны слез, однако в ее рассказе были ниточки сопротивления этой стигматизации. И вскоре я узнала, что иногда у стигмы нет власти над Аминой и над ее отношениями с Ли. Также я узнала, что муж Амины заступался за нее и стоял рядом с ней, защищая ее от стигматизации, хотя это могло вызвать сложности в его отношениях с родителями.
После отклика внешних свидетелей, осуществленного другими матерями в группе (Russell & Carey, 2003), Амина сказала, что ей было важно выразить свою позицию по отношению к этим проблемам. Она отправилась домой и очень четко заявила своей свекрови, что слабое зрение Ли не должно быть поводом для подобной стигматизации. Амина и ее муж также решили срочно обратиться за профессиональной помощью, чтобы можно было что-то сделать с плохим зрением Ли. Совершив эти шаги, которые Амина обозначила как нечто новое и «ассертивное», помогающее постоять за себя, она обнаружила, что ее друзья и родственники снова стали заботиться о ней, поддерживать ее, а семья мужа относиться к ней с большим уважением.
Работа с учащимися, имеющими церебральный паралич
Помимо групп для матерей наш центр также проводит группы для учащихся, у которых церебральный паралич. Эти группы проводятся с опорой на нарративные идеи и убеждения. В группу входят 15 учащихся, которые встречаются раз в неделю на полтора часа и беседуют о множестве аспектов своей жизни, учебы и «иных способностей».
Группа разнообразна, у учащихся в различной степени нарушена речь, моторные навыки и умственные способности. Однако у всех церебральный паралич, они все очень немного могут сделать, чтобы ухаживать за собой, и большинству постоянно нужен помощник. Некоторые учащиеся вообще не могут говорить, у большинства сложности с обучением в школе. У большинства есть задержки и нарушения моторных функций – от умеренных до тяжелых (крупные движения, жестикуляция, поза, мелкая моторика руки, хватание), задержки в развитии когнитивных умений (логическое, математическое мышление, обработка информации), в развитии речи и коммуникации (вербальные и языковые умения, навыки письма), а также в способности общаться с другими людьми.
Однако, опираясь на определенные концепции и теории учения, я считаю, что у каждого из учащихся свой стиль учения, и вместо того чтобы сравнивать различия учащихся, мы можем сосредоточиться на том, какие шаги они уже предприняли и чего уже достигли. В этом контексте у всех учащихся есть какие-то умения: мышление, представление, запоминание, счет и обобщение.
Разговоры о способностях, ценностях, связях и отношениях
В начале группы я стремлюсь, чтобы меня воспринимали, как человека способного перестраиваться, терпеливого, с улыбкой на лице. Я вовлекаю учащихся в экстернализующую беседу о проблемах, с которыми они сталкиваются в жизни – в основном, касающихся повседневных жизненных действий (еды, посещения туалета, одевания), чтения, письма, общения, говорения, пребывания в обществе других людей. Я также спрашиваю их об альтернативных историях их жизни, об умениях и знаниях. Одна из наиболее распространенных доминирующих историй – это история о том, что у них нет физических сил, что они физически слабые; альтернативная история – это история о том, что они вдумчивые.
- Вот некоторые из вопросов, которые я задаю группе:
В какие моменты вы чувствуете себя наиболее счастливыми?
Каковы самые драгоценные для вас люди в вашей жизни?
Что вы больше всего любите делать?
Что за люди заботятся о вас?
Как они заботятся о вас?
Как вы относитесь к этому? Почему?
Учащиеся сказали мне, что им нравится ходить в школу, им особенно нравится общаться друг с другом, играть вместе, учиться, участвовать в разных кружках. Именно мама чаще всего приводит их в школу и остается во время уроков, в других случаях иногда учащихся приводит бабушка или тетя. Они сказали мне, что им нравится оставаться рядом с мамой, бабушкой или тетей, даже когда они на уроках.
Приведу краткий отрывок из одной из наших бесед:
Максуда: А комиксы вам нравятся?
Все (очень громко): Да, да!
Максуда: Мне кажется, что вы очень много об этом думали? Можно мне услышать чью-нибудь историю об этом?
Ученик: Я сейчас думаю о моем любимом комиксе.
Максуда: Может быть, каждый может рассказать короткую историю из своей любимой книги?
[Один за другим учащиеся пересказывают группе истории из своих любимых комиксов. Каждая история отличается от других, и в них есть много точек входа в развитие насыщенных историй о тех ценностях, надеждах и т.д., с которыми учащиеся входят в контакт посредством этих книг.]
Максуда: Какая история тебе нравится?
Ученик: Мне нравится история про кролика и черепаху.
Максуда: Когда ты слышишь эту историю, о чем ты думаешь? Или что ты чувствуешь?
Ученик: Я знаю… я уже научился тому, что когда ты упорно работаешь, у тебя могут быть хорошие результаты.
Максуда: А когда ты произносишь слово «упорство», что оно для тебя значит?
Ученик: Чтобы работать, нужно усердие, нужно действительно этого хотеть.
Максуда: А ты можешь объяснить группе, что такое «усердие»?
Ученик: Это когда ты что-то делаешь и завершаешь это.
Максуда: И что это тебе дает, когда ты что-то завершаешь?
Ученик: Это приносит радость, удовольствие, еще это весело и интересно.
Максуда: Может быть, у кого-то еще есть история про удовольствие, про «весело и интересно»?
Ученик: Я знаю одну историю про честность, где дети были очень вдумчивыми и помогали другому человеку.
Максуда: Как вы относитесь к идее, что люди должны быть внимательны к другим? Кто из вас считает, что у каждого человека есть что-то, что он способен предложить в качестве помощи или поддержки другим, у которых сложности в жизни?
Учащиеся поднимают руки и громко соглашаются с этим.
Максуда: И как сейчас вы себя чувствуете?
Ученики: Хорошо.
Максуда: Вам хотелось бы продолжать подобные встречи?
Ученики: Да, хотелось бы! Мы чувствуем себя свободными, мы чувствуем, что светимся. Мы знаем, что мы умеем думать, и это умение – не инвалидность.
Заключение
В период, когда у нас шла эта группа с детьми, у нас в центре надолго отключили электричество, и мы боялись, что группа не сможет продолжать существовать. Однако учащиеся продолжали ходить на группу, и их мамы очень сильно нам помогали. Это само по себе обеспечило твердую почву для исследования усердия и упорства учащихся, их терпения и радости учиться.
По контрасту это заставило меня задуматься о том, как мало мы, взрослые, делаем, чтобы двинуться им навстречу на их пути, и насколько больше мы могли бы делать. Все дети в группе относятся друг к другу с большим уважением, и меня глубоко трогает их любовь друг к другу. Каждый раз, когда я работаю с ними, я испытываю вдохновение и смирение.
[1] Фонд Протибхонди Бангладеш уже давно работает с детьми с умственной отсталостью и физической инвалидностью. Еще до его формального открытия в 1984 году, этот центр был основным учреждением, проводившим стандартизацию техник раннего скрининга, идентификации и психодиагностики детей с различными формами инвалидности, в особенности умственной отсталости и физической инвалидности. Персонал этой организации включает: врачей общей практики, педиатров, учителей, дефектологов, физиотерапевтов, логопедов, психологов, психотерапевтов, консультантов, неврологов, офтальмологов, отоларингологов и социальных работников. С 2002 года Фонд Протибхоньди Бангладеш также проводит психологическое консультирование для детей с особыми потребностями и для их родителей.
Литература
Begum, M. (2005). Counselling parents and their children with special needs. In Sultana S. Zaman, Sultana Banu Khan, N. Z. Munir, S. Ferdous, F. (eds). Creating Barrier Free Inclusive Community and Right-Based Society for Children with Disability: Proceedings of the 2nd Regional conference on Childhood Disability, held at Dhaka, Bangladesh.
Begum, M. (2006). Empowering children of special needs and their parents through counselling. Presentation at National Level Counselors’ Conference on Psychosocial Care for Children &Young people hosted by Save the Children Sweden/Denmark in Dhaka, Bangladesh.
Beresford, B. (1994). Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child. Journal of Psychology and Psychiatry, 35, 171-209.
McConachie, H., Huq, S., Munir, S., Kamrunnahar, Akhter, N., Ferdous, S. & Khan, N. Z. (2003). Difficulties for mothers in using early intervention services for children with cerebral palsy in Bangladesh. Proceedings of the First National Congress on Cerebral Palsy. October 2003, Dhaka, Bangladesh.
Morgan, A. (2000). What is Narrative Therapy? An easy to read introduction. Adelaide: Dulwich Centre Publications.
Russell, S. & Carey, M. (2003). Outsider-witness practices: Some answers to commonly asked questions. International Journal of Narrative Therapy and Community Work, 1:3-16. Republished 2004 in Russell, S. & Carey, M. (eds): Narrative Therapy: Responding to your questions, pp. 63-90 (chapter 4). Adelaide: Dulwich Centre Publications.
[...] «Опросник первичного приема», на который ссылается в своей статье Максуда Бегум. Разработан Дэвидом Денборо (Институт [...]