Я придумал термин «со-исследование» в совершенно особых обстоятельствах: мне нужно было описать для себя самого и для других практику, существенно отличавшуюся от семейной терапии конца 1970х. Примерно в это время началось крайне важное для меня сотрудничество с доктором Иннес Эшер, врачом-пульмонологом на кафедре педиатрии медицинского факультета Оклендского университета. В фокусе нашего сотрудничества была помощь детям и подросткам, страдавшим от хронических тяжелых и угрожающих жизни форм астмы, — а также помощь их родственникам. Как я выяснил, у подобного страдания не было «голоса», не было слов, которыми можно было бы его описать, и, соответственно, ему не было места в биомедицинском дискурсе. Его очень тщательно исключали из рассмотрения. «Хороший пациент» спокоен и терпелив, и такое поведение, без сомнения, ожидалось от всех членов семьи. Однако подобные угрожающие жизни астматические приступы могли случаться в любое время дня или ночи, и было похоже, что наступают они внезапно, без предупреждения.
История Ронни
Первому молодому человеку, с которым я работал, было двенадцать лет. Первый астматический приступ он пережил во время празднования своего 11-го дня рождения, и с тех пор у него было много случаев остановки дыхания, каждый – угрожающий жизни. Ситуация была еще серьезнее из-за того, что у него во время приступов стало останавливаться и сердце, несмотря на то, что, по словам кардиологов, сердце у него «здоровое, как у быка». От дома родителей Ронни до детской больницы было шестьдесят километров, и водители «Скорой помощи» выучили этот маршрут наизусть. После первого приступа Ронни ночевал дома самое долгое две ночи подряд, и его родители не сомкнули глаз. После этого Ронни настоял на том, чтобы вернуться в больницу. Он так беспокоился о своих родителях. В больнице так беспокоились о Ронни, что обсуждался вопрос о том, не поселить ли его насовсем в реанимационную палату. Все беспокоились, что Ронни осталось жить недолго.
На самом деле, разговаривая с сотрудниками больницы, ухаживавшими за Ронни, я заметил, что они, даже сами того не желая, выдают свой страх и беспокойство о нем: когда упоминается его имя, они вздрагивают. Однако в ходе моих расспросов одна ночная медицинская сестра рассказала мне историю, которую я никогда не забуду. Имя этой медсестры останется неизвестным, потому что к тому времени, когда я осознал важность этой истории, имя ее уже затерялось в графиках дежурств.
Однажды ночью, когда Ронни нажал на кнопку вызова медсестры, она подбежала к его постели и увидела, что ему очень плохо. Однако в тот же момент ее вызвали к постели другого больного, которому было еще хуже. Других медсестер, кто мог бы ответить, в тот момент не было. Она была вынуждена оставить Ронни. Она собралась с духом, посмотрела Ронни прямо в глаза и рявкнула: «А ну, прекрати!» И Ронни, и медсестра были поражены тем фактом, что Ронни тут же снова смог дышать, и сестра смогла оставить его одного. Хотя данный случай был отмечен в истории болезни Ронни, никто не стал исследовать это событие подробнее, оно осталось просто любопытным «казусом». Мы долго раздумывали над этим инцидентом и он лег в основу «тренировки мужества». Эта тренировка проводилась по согласию всех заинтересованных лиц в самых что ни на есть опасных условиях. Мне разрешили, если можно так выразиться, вызывать у Ронни астматические приступы. Я обратил внимание, что достаточно в присутствии Ронни упомянуть слово «кашель», как тут же возникает тяжелый приступ. Доктор Луиза Вебстер была все время рядом с нами и следила, чтобы ни с Ронни, ни со мной ничего не случилось. И мы начали «брать приступы приступом», иначе говоря, «останавливать остановку дыхания». К примеру, когда у Ронни было умеренное затруднение дыхания, я давал ему горсть монеток и предлагал выбрать одну. Потом я просил его прочесть год выпуска на монетке. Следующий вопрос: «Ронни, и каково было брать приступ приступом?» вызывал потрясение и смущение. Во время каждой следующей пробы я позволял астматическому приступу стать чуть тяжелее по сравнению с предыдущим. Во время последней пробы Ронни посинел и стал терять сознание. Даты на монетках его больше не интересовали. Я взял его за руку и бережно сжал ее, повторяя: «Почувствуй, как моя сила переходит в твой разум и твое тело». Я чувствовал, что он ускользает от меня, мы его теряем, и в то же время сила покидала меня. Собрав последние силы, я крепко сжал его руку и крикнул: «А ну, прекрати!» Ко всеобщему изумлению, так он и поступил. Ронни явно был немного «не в себе»: по плану мы должны были посвятить весь день тому, чтобы «брать приступы приступом», а он подскочил и выбежал из комнаты, как Оболванившийся Шляпник, приговаривая, что опаздывает на рентген. Тут же прибежали сестры с ближайшего поста, чтобы выяснить, что случилось. Луиза закричала: «Он справился!», и новости распространились по всему отделению и за его пределами, как лесной пожар.
Вскоре Ронни смог вернуться жить домой, у него была только одна повторная госпитализация, и он вернулся к нормальной жизни. Иннес и я с тех пор так или иначе поддерживаем с ним контакт.
Признать альтернативное знание
Этот опыт с Ронни помог мне убедиться в том, что существует «альтернативное знание» за пределами конвенциональных способов лечения, возможности которых Ронни фактически исчерпал. Особенно важно было понять, где именно можно искать это альтернативное знание – в метафорическом пространстве, создаваемом в экстернализующей беседе между человеком/семьей/медперсоналом и болезнью/расстройством.
Теория и практика семейной терапии в конце 1970-х и начале 1980-х также рассматривала это, но я обнаружил, что там часто семью «обвиняют», в лучшем случае семья находится «под подозрением». Лаймэн Уинн подвел итог подобному положению вещей в 1992 году:
«Системно-семейные объяснения болезни могут рассматриваться в качестве одного из вариантов интерпретации болезни, где причина размещается в социуме или в травматическом жизненном событии. В каждом из вариантов не сам человек, а более крупное социальное объединение (семья или общество) считается «нездоровым» или «нарушенным». Именно гипотеза о том, что семейные системы являются источником проблем или поддерживают существование проблем, придала импульс развитию семейной терапии». (Wynne, Shields & Sirkin 1992, p.13)
При работе с угрожающей жизни астмой, когда члены семьи многократно спасали больному жизнь в буквальном смысле, либо делая искусственное дыхание, либо вызывая «скорую», мне казалось чудовищным исходить из представления о «семье как источнике проблем». Я не понимаю такого юмора, подобная позиция «помогающего специалиста» или, тем более, профессионала, представляется мне сомнительной. Поэтому я очень решительно настроился искать альтернативную систему отсчета, чтобы я мог обращаться к этим людям с состраданием, а не с подозрением. В первую очередь, в качестве идентифицированной проблемы я стал рассматривать «страдание». Так или иначе, страдают все вовлеченные в ситуацию люди. И это было такое страдание, с которым я никогда близко не сталкивался прежде. К несчастью, это оказалась только верхушка айсберга.
От эмпатии к этнографии
В конце 1980-х у меня просто не было выбора: я должен был продолжить поиск альтернативного знания о болезни. Я познакомился с членами Ассоциации исследователей дистрофического буллезного эпидермолиза. Сейчас, оборачиваясь назад, я могу сказать, что я плагиатор, а исследователи – это они. Когда ко мне впервые обратился мой коллега Ник Бирчолл, детский дерматолог, я помню, как мне трудно было научиться выговаривать это словосочетание: «дистрофический буллёзный эпидермолиз», а потом еще труднее было вникнуть и разобраться, что же собой представляет этот ДБЭ. Ник сообщил мне, что это очень редкое генетическое заболевание, и больных им людей на всю Новую Зеландию – человек семьдесят. Ярче всего мне запомнилось то, как Ник сравнил отсутствующий ген с «железобетоном, только без железной арматуры». Без подобной «арматуры», кожа оказывается крайне подверженной образованию пузырей или разрывов при легчайшем нажатии или прикосновении. Вызываемая пузырями боль невыносима, единственное облегчение приносит рассечение пузырей бритвой. Кожа детей покрыта множеством ран. Перед перевязкой родителям приходится отделять отслоившуюся кожу, что так же болезненно, как пытка.
Ничто не могло подготовить меня к ситуации, когда родители ежедневно обязаны делать с детьми нечто, что, как всем известно, причиняет ужасную боль. Невозможно ожидать, что маленькие дети будут преобразовывать такие ощущения в «страдание с достоинством». Боль слишком сильна, чтобы воспринимать ее как проявление заботы. Если эмпатия – это способность влезть в чужую шкуру, то я стремительно терял в этой ситуации способность к эмпатии. Я совершенно честно не мог даже и представить, каково этим людям. Не мог я и представить, каково это – приводить в чувство ребенка, потерявшего сознание в результате остановки дыхания; тем более я не мог поставить себя на место родителей, для которых это – повседневная реальность. Я чувствовал себя в их мире инопланетянином, единственное, на что я мог надеяться – это на очень грубый перевод их опыта на мой язык, перевод, еще более ограниченный пределами моих собственных переживаний.
Мне пришлось задать себе вопрос: до какой степени человек реально может стать сопричастным чувствам или мыслям другого? Эмпатия, в конце концов, основывается на представлении о том, что мой опыт сходен с опытом другого человека настолько, что я могу знать, что другой переживает – отталкиваясь от своих собственных переживаний в этой ситуации. Но что, если как ты ни старайся вообразить себя в жизненной ситуации другого, все равно ничего не выходит?..
Поэтому я решил: пусть моим modus operandi будет этнография, точнее – этнографическое исследование. Вместо того, чтобы думать, что у меня есть какое-то «экспертное знание», которое я могу применить к тем, кто обращается ко мне за консультацией, я стал искать в первую очередь тех, кто тоже исследователь. Ведь в любой ситуации разнообразные «экспертные знания» раньше или позже заканчиваются, признаются в собственной экспертной несостоятельности и честно признают, что могут предложить только паллиативную помощь. Если бы я заявлял, что могу предложить какое-то «психологическое» экспертное знание, это с моей стороны было бы наглостью и я тут же попал бы в разряд «подозрительных лиц». В тех ситуациях, когда «экспертность» все-таки прорывалась наружу в моем поведении, люди воспринимали это как обвинение в их адрес, и загладить причиненный этим вред оказывалось непросто.
Вот какие еще вопросы я задавал себе:
- Как я могу попросить людей, находящихся в опасности, перестать искать спасения извне, но вместо этого повернуться к самим себе и друг к другу?
- Как я могу предложить нечто помимо «чудесного исцеления» — вместо отброшенного «медицинского лечения»?
- Как мы можем все выстроить иные отношения друг с другом и с проблемой страдания?
Мои наблюдения показали, что биомедицинский дискурс и дискурс «чудесного» делают из людей пациентов и просителей, рьяно обращающихся вовне (а не к себе самим) за «излечением» и/или «спасением».
Я выбрал в качестве ориентировочной основы собственных действий метафору со-исследования, как потому, что она манила меня своей привычностью, так и потому, что она радикально отличалась от общепринятой медицинской практики. Эта метафора сводила воедино весьма уважаемое понятие «исследования» и странноватую идею о совместном производстве знания теми, кто страдает, и теми, кто лечит. Со-исследование стало возможным в первую очередь вследствие очень дотошной и подробной экстернализующей беседы, в которой мы говорили об нашей общей проблеме (в это «мы» я включаю и себя). Тут мой путь разошелся с путем невовлеченного этнографа. И привело это (и продолжает приводить) к таким практикам поиска «знания», в которых все вовлеченные стороны могут обрести нечто полезное для себя. Подобные знания неистово прагматичны – и ничуть не стесняются этого.
История Эшли
Родители Эшли, Колин и Кэти, обратились ко мне по поводу тяжелого случая дистрофического буллезного эпидермолиза у сына, тому не было и трех лет. Они хотели, чтобы я предписал им будущее – им самим и их ребенку. А я совершенно не хотел этого делать. Вместо этого мы взялись за порождение инсайдерского знания – под эгидой уменьшения их страдания в целом.
Ассоциация исследователей дистрофического буллезного эпидермолиза стала прецедентом того, что я позже стал называть «сообществом заботы». Я начал продвигать практику со-исследования очень скрупулезно, следуя также принципу «прозрачности» того, что мы делаем. Полезным оказалось, конечно, и то, что сами эти люди включили слово «исследователь» в название своей ассоциации. Их жизненные обстоятельства были настолько тяжелы и редкостны, что многие клялись, что только ежегодные съезды и ежеквартальный бюллетень помогали им выжить. Получив всеобщее согласие, я стал отправлять письма, написанные для одной семьи, всем семьям-участницам этой ассоциации – через рассылку. Во время ежегодного съезда под со-исследование отводился целый день. Утром этого дня я рассказывал о том, в каком состоянии различные проекты со-исследования (очень скоро я расскажу вам про то, во что превратился наш проект с Колином и Кэти), а все остальное сообщество – около 200 человек – слушало. Во второй половине дня большая группа распадалась на маленькие, которые они в шутку называли «консилиумами». В состав каждого «консилиума» входили дети, их родители и другие члены семьи, друзья и медицинские работники. Они давали отклик на знание, которое произвела и распространила эта семья. Далее это знание все более насыщенно описывалось. Слушатели, знакомясь с опытом одной семьи, вспоминали о собственном опыте, зачастую – радикально ином, и общий запас знания о жизни с дистрофическим буллезным эпидермолизом пополнялся. Всегда обнаруживались какие-то сюрпризы, зачастую определявшие программу со-исследования на следующий год. Чтобы конкретизировать, приведу первое письмо, отправленное через рассылку.
«Дорогие Колин, Кэти и Эшли!
Мне было очень приятно познакомиться с вами и начать разговор, который в будущем, я надеюсь, продолжится. Я, со своей стороны, только начинаю понимать, что такое ДБЭ и какие именно проблемы он приносит в жизнь юных людей и их семей.
В первую очередь, я считаю важным вынести свои размышления на ваше обозрение. Я абсолютно не убежден, что те ответы, которые вы хотите найти для Эшли, существуют в готовом виде в каком бы то ни было профессиональном сообществе. Насколько я понимаю, знания из области медицины неприменимы к повседневным проблемам, с которыми сталкивается Эшли, вы и ваше окружение. Многие люди обращаются за такого рода повседневным знанием к врачам, и в итоге испытывают разочарование и гнев. Я занимаю совершенно иную позицию. Я предлагаю, чтобы мы с вами вместе сами создали то конкретное знание, которое важно для вас и Эшли. Я предлагаю вам принять участие в со-исследовании. Если вы заинтересованы в моей помощи, я имею в виду. Со-исследование подразумевает, во-первых, что мы не знаем ответов, и во-вторых, что ответы можно обнаружить, заняв исследовательскую позицию по отношению к повседневной жизни – сегодня и каждый день. Со-исследование также основывается на убеждении, что родители и дети могут найти свои собственные решения некоторых проблем, связанных с медицинскими сложностями, или, по крайней мере, могут значительно ослабить воздействие подобных проблем на свою жизнь и жизнь близких. Исследовательская позиция опирается на многое из того, что родители уже и так делают, а именно: на внимательное наблюдение за детьми и их занятиями, на отслеживание отличий и изменений. Подобный подход расширяет возможности для гибких решений, таких, которые будут подходить к конкретным условиям развития ребенка и его семьи.
Мы обсудили с вами несколько моментов, и мне кажется, что над некоторыми из них имеет смысл подумать еще — как вам, так и мне. Кэти и Колин, вы оба хотели бы узнать однозначные и окончательные ответы на некоторые крайне важные вопросы, касающиеся Эшли. Я попросил вас не искать такую информацию. Вместо этого, я попросил вас сформулировать несколько вопросов и удерживать их в поле вашего внимания, чтобы было проще и удобнее экспериментировать. Вместо «заключений» я предлагаю вам стремиться к балансу. Я обнаружил, что люди, ищущие заключений, закрывают себе возможность случайных открытий. Они ищут единственно правильный ответ в ситуациях, где не может быть единственно правильного ответа. Кто должен следить за поведением и состоянием ребенка в связи с ДБЭ? Полностью родители? Или полностью сам ребенок? Все это – поиск единственно правильного ответа. Экспериментальный подход связан с поиском баланса между тем, когда родители отслеживают состояние ребенка, и тем, когда ребенок сам отслеживает свое состояние. В результате становится возможна гибкость и новые открытия. Например, в каких-то обстоятельствах, например, когда ребенок осваивает новый навык, может быть полезно начать с того, что родители будут брать на себя 95% отслеживания состояния ребенка, а потом потихоньку уменьшать этот процент, чтобы к тому времени, когда этот навык станет «старым», привычным и освоенным, Эшли сам бы отслеживал свое состояние на 95%, а родители отслеживали бы его состояние на 5%. Подобные соотношения будут отражать и возраст Эшли, и стадию освоения навыка. Единственно правильного ответа нет. Есть поиск баланса, и в этом путешествии могут принимать участие все.
Мы в общем виде поговорили о трех основных дилеммах, где нужно искать баланс, чтобы Эшли и его семья не «развалились» и чтобы их не «перекосило» (а я видел много случаев, когда семьи, где есть хронически больные дети, «разваливались» или их «перекашивало»):
1) Родитель отслеживает состояние ребенка/ Ребенок сам отслеживает свое состояние.
Как мы с вами обсудили, во многих семьях с хронически больным ребенком существует риск, что родители будут отслеживать состояние ребенка значительно дольше, чем в случае, если бы у ребенка не было проблем со здоровьем. Вы сами наверняка видели много примеров того, как родители хронически больных детей поддаются искушению «сверх-опеки», отслеживания состояния ребенка вместо того, чтобы дать ребенку следить за своим состоянием самому. А дети в таких семьях поддаются искушению недостаточно следить за собственным состоянием, тем самым они приглашают родителей взять больше ответственности за отслеживание их состояния, и в результате получается порочный круг, лишающий всех полноценной дееспособности. Родители могут забыть о необходимости отслеживать состояние своей собственной жизни, и часто получается так, что в центре семейной жизни находится Проблема, вся семья (или что от нее осталось) обращается вокруг нее, как Земля вокруг Солнца, а больше ничего в жизни этой семьи, собственно, и нет. Противоположный «круг добродетели» будет заключаться в том, чтобы родители предоставили возможность детям больше отслеживать собственное состояние. Когда дети принимают эту задачу, они тем самым приглашают родителей меньше отслеживать их состояние. Эшли сейчас три года, а в том, что я написал выше, я имел в виду детей в возрасте от 1 года до 17 лет. Однако из нашего с вами разговора я понял, каким образом вы предоставляете Эшли «пространство» для отслеживания собственного состояния (и для того, чтобы он мог ощутить последствия своих действий). Конечно, вы снова отслеживаете его состояние, если, допустим, он отследил свое состояние неблагоразумно, и последствия этого весьма болезненны для него. Но насколько я могу понять жизнь с ДБЭ, единственный способ научиться избегать неблагоразумных поступков – весьма болезненный, и чем раньше Эшли научится принимать мудрые решения, тем лучше. То, что я написал выше – это взгляд на жизненный баланс для трехлетнего Эшли, а для четырехлетнего Эшли все будет несколько по-другому.
2) Эшли подвергается давлению требований в связи с проблемой/ Эшли освобождается от давления требований в связи с проблемой.
Можно сказать, что это другая формулировка того, о чем речь шла выше. Это снова вопрос баланса, и положение «чаш весов» меняется каждый день, в зависимости от того, как чувствует себя Эшли. Однако использование этих терминов может помочь вам пересматривать состояние дел день ото дня: «Эшли, сегодня тебе было больно и плохо, поэтому мы сейчас снимем с тебя давление требований», «Эшли, сегодня у тебя был хороший день, поэтому мы применим к тебе сейчас некоторое давление требований: прибери свои игрушки», и т.п.
3) Восприимчивость к себе / Восприимчивость к другому
Восприимчивость к себе и восприимчивость к другому – эти ключевой вопрос для детей и их семей. Когда у ребенка есть хроническая и очень болезненная проблема со здоровьем, это может привести к тому, что ребенок становится крайне восприимчив по отношению к себе (что не удивительно). Родители тоже могут стать крайне восприимчивыми по отношению к состоянию ребенка. А это, в свою очередь, может привести к тому, что ребенок становится крайне невосприимчивым к другим людям, особенно к родителям, и многие родители, особенно матери, становятся крайне невосприимчивы по отношению к самим себе. В результате мы имеет ребенка, восприимчивого к себе и невосприимчивого к другим, и родителей, особенно матерей, которые восприимчивы к ребенку и невосприимчивы к себе и своим значимым отношениям. Это тоже вопрос баланса, причем постоянно изменяющегося. Если вы будете удерживать в сознании эту дилемму, я уверен, что вы не допустите, чтобы ситуация разбалансировалась; вы обязательно предпримете что-то, чтобы восстановить баланс.
Мне любопытно, что вы думаете обо всем том, что я написал выше. Как вам кажется, может ли это быть полезно в качестве «карты», ориентировочной основы для экспериментирования, которое не даст вам единого раз и навсегда правильного ответа, но будет давать вам соответствующие ситуации ответы каждый день? Я верю, что чем больше вы будете осознанно применять к жизни эти дилеммы, тем проще будет восстанавливать баланс, если вы сочтете это необходимым. На этом я, пожалуй, закончу. Простите, что написание этого письма заняло у меня столько времени. Я жду новой встречи и нового разговора с вами. Если у вас есть какие-то истории, которыми вы хотели бы поделиться, не стесняйтесь присылать их мне. Я надеюсь, что со временем ваша Ассоциация сделает сборник таких историй и будет распространять их среди всех вовлеченных семей. Такой сборник историй даст читателю возможность познакомиться с «инсайдерским» знанием, относящимся к конкретной повседневной жизни ребенка с ДБЭ и его родственников. Я рад буду помочь в этом, чем смогу.
С наилучшими пожеланиями,
Дэвид».
Еще по теме работы с детьми с хроническими заболеваниями и тяжелыми нарушениями развития: Вопросы семьям, растящим детей с тяжелыми нарушениями в развитии
[…] Апрель 7, 2009 от narrlibrus это продолжение перевода статьи Дэвида Эпстона “Со-исследование: создание альтернативного знания. Оригинал статьи находится здесь , а первая часть перевода — здесь […]